Что такое синдром Ангельмана, из-за которого актер Колин Фаррел может отправить сына в приют
Актер Колин Фаррел может отправить своего 21-летнего сына Джеймса в специализированное учреждение длительного ухода из-за синдрома Ангельмана, сообщает Independent.
Синдром Ангельмана — редкая генетическая патология, которая влияет на нервную систему и приводит к серьезным физическим и умственным нарушениям, согласно Национальным институтам здравоохранения США (NIH). Она выявляется с помощью генетического тестирования, чтобы определить, отсутствуют ли какие-то хромосомы или их части. В основном проверяют ген UBE3A.
«Чаще всего материнская копия гена UBE3A помогает развитию мозга. Синдром Ангельмана возникает, когда часть материнской копии отсутствует или повреждена. Поэтому мозг не может получать информацию, необходимую для развития и контроля речи и движений», — констатируют в Клинике Мейо.
У детей с синдромом Ангельмана задержки в развитии проявляются в возрасте 6-12 месяцев (например, они начинают сидеть и произносить звуки позже, чем другие дети). В дальнейшем у них могут возникнут проблемы с речью и трудности с ходьбой из-за плохого равновесия и координации движений. У некоторых детей также наблюдаются судороги.
У тех, кто страдает синдромом Ангельмана, также могут быть характерные поведенческие черты, включая частый смех и улыбчивость, легкую возбудимость, беспокойство и проблемы с координацией внимания, нарушения сна и повышенный интерес к воде.
Люди с этим расстройством нуждаются в постоянной поддержке и уходе на протяжении всей своей жизни. Собственно, это во многом и стало причиной, почему Фаррел и его бывшая партнерша Ким Борденейв стали искать варианты долговременного ухода за их сыном Джеймсом. Они беспокоятся, что если с ними что-то случится в результате болезни или несчастного случая, государственная опека вряд ли сможет обеспечить надлежащий контроль.
«Мы хотим найти для него место, где он сможет вести полноценную и счастливую жизнь, и где будет чувствовать себя на своем месте», — рассказал Фаррелл.
В прошлом году актер объявил о создании Фонда Колина Фаррела (Colin Farrell Foundation), чтобы помогать взрослым людям с ограниченными интеллектуальными возможностями путем защиты их прав, просвещения и инновационных программ.
«Это первый раз, когда я рассказываю о этом. И, конечно, я делаю это только потому, что не могу спросить у Джеймса, не хочет ли он сам это сделать», — говорил он в интервью People.
По словам актера, он уже давно хотел создать что-то подобное, чтобы помочь семьям, в которых есть дети с особыми потребностями.
«Джеймс и такие, как он, заслужили право на большую индивидуальность, автономию и чувство принадлежности к обществу», — добавил Фаррелл.
В 2021 году Фаррель и Борденейв подали заявление на опекунство над Джеймсом. В судебных документах отмечалось, что их сын «не разговаривает, у него проблемы с мелкой моторикой, и он не может позаботиться о своём здоровье и благополучии». Там же говорилось, что, хотя Джеймс «не в состоянии выразить свое предпочтение в отношении того, кто мог бы стать его опекуном», подразумевается, что «он выбрал бы [своих родителей] в качестве соопекунов».
Ранее RTVI.US рассказывал, как парацетамол при беременности может повлиять на развитие СДВГ у ребенка.
